Omdat wij geen van alle iemand kende met een patiënt met chronische leukemie, hebben wij een patiënt geïnterviewd die 2 keer acute leukemie gehad heeft. Omdat deze patiënt het niet altijd even makkelijk gehad heeft vonden we dit een erg interessante patiënt om een interview mee te doen.

1. Wat voor gevoel had u erbij toen u te horen kreeg dat u leukemie had? (copingstijl)
Het was een heel raar gevoel, alsof je van een afstandje naar je zelf staat te kijken terwijl je die informatie krijgt. Het is alsof de grond onder je weg zakt.

2. Is uw leven erg veranderd sinds er leukemie bij u geconstateerd is?
Het is wel heel erg veranderd. Ik ben niet anders in het leven gaan staan door leukemie zelf maar door de gevolgen. Door dat je met de gevolgen moet leren leven ga je anders naar dingen kijken en ga je veel meer kijken naar de belangrijkste punten in je leven.

3. Zijn er geestelijk en/of lichamelijk dingen voor u veranderd?
Geestelijk dat ik beseft heb dar er geen zekerheden zijn in het leven, ik ben niet meer bang om dood te gaan of ziek te worden. fysiek zijn er veel dingen verander, ik heb er zonneallergie aan overgehouden, een hele dunne huid, bijna geen speeksel productie meer, ontlasting. Ook heb ik leverproblemen gehad, geelzucht.

4. Hoe ging u om met uw ziekte? (copingstijl)
Die veranderingen daar raak je aan gewend, en die komen langzaam aan, ik heb bijvoorbeeld jaren lang met een spuitflesje rond gelopen met water om mijn mond vochtig te houden. Ik kwam er achter dat ik zonneallergie had, en dat mijn huid heel erg dun is. Nu ik dat weet heb houd ik er rekening mee en ga ik niet meer in de zon zitten.

5. Heeft u veel afleiding gezocht nadat u te horen kreeg dat u leukemie had? (copingstijl)
Nee dat ging niet echt, ik had een jong gezin. Ik had een zoon van 5 en 1.5. daar ligt je prioriteit. Het ging mij om het feit dat het thuis allemaal goed ging.

6. Heeft u veel steun gehad van vrienden/familie tijdens de verloop van uw ziekte?
Ja, van mijn ouders, van me zus en me zwager. Ook heel erg van mijn partner, maar de 2^e niet meer want toen werd het te zwaar voor haar.

7. Ging u zich meer richten op sociale contacten?
Nee daar had ik weinig tijd voor omdat ik veel bezig was met mijn gezin onderhouden.

8. Wat waren de mogelijkheden van behadelingen?
Je hebt weinig keuze.. Je komt bij de arts en die vertelt wat je mogelijk heden die er zijn. De 2^e keer was de beenmergtransplantatie nodig en was er eigenlijk geen andere optie meer. Dus dit was een soort keuze van alles of niets.

9. Voor welke behandeling heeft u gekozen?
De 1^e keer dat ik acute leukemie gehad heb, heb ik een chemo kuur gekregen. Dit was erg heftig en doet je veel. Ik heb 3x chemo ondergaan, en hiervoor moest ik per keer 10 dagen in het ziekenhuis liggen. De 2^e keer dat ik acute leukemie gehad heb, heb ik ook chemo kuur gehad, maar heb ik ook beenmergtransplantatie gekregen. Ook heb ik bestralingen gehad. 2 hele dagen moet je 40 minuten doodstil in een stoel zitten. Je krijgt beschermende lagen op je buik op de plek van je nieren, lever en ook je ogen worden beschermd.

10. Om de hoeveel tijd moest u naar het ziekenhuis komen voor onderzoeken/behandelingen?
Bij elke keer dat ik chemo kuur kreeg lag ik 10 dagen in het ziekenhuis die heb ik de 1^e keer 3 keer gehad. En de 2^e keer heb ik ook chemo kuur gehad, maar heb ook beenmergtransplantatie gehad. Dit heeft even tijd nodig om in het lichaam geaccepteerd te worden. Het is de bedoeling dat je hier een lichte vorm van afstotings verschijnselen van krijgt. Dit is een teken dat je organen goed werken. Ook heb ik 2 hele dagen volledige bestraling ondergaan.

11. Heeft u periodes gehad waarbij de leukemie genezen was, of momenten gehad dat u er meer last van had dan normaal?
Ja de 1^e keer dat ik acute leukemie gehad heb, ben ik er van af gekomen. De 2^e keer voelde ik het al aan mijn lijf dat het niet goed was toen ik wakker werd. Het duurde de 2^e keer veel langer voordat het genezen was. Dit was een behoorlijk heftige periode. Nu ben ik er ongeveer 10 jaar van af en heb geen klachten meer gehad.

 12. Wat zijn de gevolgen geweest van de constatering van leukemie?
Ik heb tijdens mijn behandelingen van een aantal dingen last gehad. Ik heb zo goed als geen speeksel meer in mijn mond, en moet dus eigenlijk altijd water bij me hebben om mijn mond af en toe even vochtig te maken. Ook heb ik tijdens mijn behandelingen een erg dunne huid gekregen en zonneallergie ontwikkeld. Ook ga je anders over het leven na denken en de belangrijke dingen in je leven meer herkennen.

13. Bent u hechter geworden met vrienden, familie, buren en sociale contacten sinds u de ziekte heeft? 
Tijdens het verloop van mijn ziekte heb ik heel veel aandacht geschonken aan mijn gezin. Omdat mijn kinderen nog klein waren had ik weinig tijd om veel tijd buiten mijn gezin door te brengen.

 14. Zijn er mensen die u door de ziekte hebben laten vallen?
Mijn partner, voor haar werd het tijdens de 2^e keer acute leukemie te veel en kon het emotioneel niet meer aan. Doordat ik het achtergrond verhaal van mijn partner goed wist, kon ik begrijpen waarom zij heeft gehandeld zoals zij handelde. Ondanks dat was het emotioneel wel heel erg zwaar dat mijn partner mij, juist in deze moeilijk en heftige situatie, mij liet vallen.

15. Hoe ziet u de toekomst nu voor u?
Ik ben nu klinisch ‘schoon’. Maar ik ben niet meer bang voor het einde. Door mijn ervaringen met bijna op het randje staan van de dood, ben ik daar niet meer bang voor. Ik denk niet echt na over mijn toekomst en maak geen plannen voor de toekomst, want je weet maar nooit wanneer het einde komt.